Какая пенсия у детей с синдромом дауна в украине
Отношение к инвалидности и с древних времен было неоднозначным. Критерии, по которым человек признавался " непригодным ", с течением времени менялись. В древности таким критерием была способность добывать пищу , чуть позднее - способность овладеть каким-нибудь нехитрым ремеслом . В настоящее время на первый план выходят способности интеллектуальные и " пользы для общества ", и поэтому больше всего вопросов и негатива вызывают люди с умственной отсталостью . К ним отношение в разные временные периоды также отличалось. Когда ценился ручной труд, доступный для освоения, они включались в общество на равных правах. Если не могли - умирали. В Средние века люди с умственными и психическими нарушениями преследовались: костры, сжигающие "ведьм" и "колдунов", полыхали по всей Европе. В то же время на Руси к людям с умственной отсталостью или психическими расстройствами относились с милосердием , функционировали приюты при церквях и дома содержания с благотворительной поддержкой. Чем больше становилось знаний о людях с умственной отсталостью, тем противоречивее было отношение к ним. Маятник особенно раскачался в 20 веке: многие страны примкнули к учению о евгенике, призывающей "улучшать" качество расы. Это же учение легло в основу фашистской идеологии. Одно из евгенических направлений - стерилизация и истребление "неполноценных людей" - не остановилось на людях с генетическими или психическими нарушениями, но и затронуло целые нации.
В настоящее время отношение к людям с умственной отсталостью, генетическими нарушениями или психическими отклонениями все так же неоднозначно . Даже здесь, в комментариях к статьям на этом канале, встречаются очень устойчивые предрассудки в отношении людей с синдромом Дауна, умственной отсталостью, другой инвалидностью. Вот лишь некоторые из них:
"Дети-инвалиды оттягивают на себя средства, которые можно было бы потратить на здоровых детей".
Россия - социальное государство. Это значит, что социальная политика направлена на создание условий, обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека . Она включает в себя:
- Поддержку социально незащищенных слоев населения (безработных, пенсионеров, инвалидов);
- Охрану труда и здоровья людей;
- Поддержку семьи, материнства, детства;
- Устранение социального неравенства путем перераспределения доходов;
- Поощрение благотворительной деятельности;
- Финансовая поддержку образовательных и культурных программ;
- Борьбу с безработицей.
Поддержка отдельных социальных слоев - это независимое и обязательное направление социальной политики, а не "добрые дела за чужой счет". Пенсионный фонд, из которого выплачиваются пособия по инвалидности, формируется не только из страховых взносов граждан, но и средств федерального бюджета, процентов от инвестирования пенсионных средств, добровольных взносов и других источников.
"Люди с умственной отсталостью и другими диагнозами - бремя для общества"
Тут следует отметить несколько моментов.
Во-первых, наблюдение за людьми с умственной отсталостью имеет огромную научную значимость. Исследование их психологии дает возможность лучше понимать закономерности нормального развития психики. Еще И.П.Павлов подчеркивал, что универсальные законы природы лучше всего познаются тогда, когда они нарушаются . Пока закон не нарушен, он может себя явно и не обнаруживать, и закономерности психического развития в этом плане не являются исключением. Изучая психику с нарушениями, лучше понимается ее функционирование в норме.
Во-вторых , инвалидность - это дорого . Это большая статья расходов для семьи и, соответственно, доходов для сферы реабилитационных и медицинских услуг и товаров на внутреннем рынке . Также компании, участвуя в благотворительности, получают налоговые льготы.
В-третьих, люди находят особый смысл в уходе за людьми с инвалидностью. Милосердие, помощь более слабым, поддержка нуждающихся - это исключительно человеческие качества, которые для многих не пустой звук, а реальные дела.
"Матери детей-инвалидов эгоистичны и ведут себя так, будто все им должны".
Безусловно, рождение ребенка с особенностями, равно как и обычного, меняет жизнь. Но! Не в той степени, чтобы оказывать воспитательный эффект на мать или других близких. Хамство - результат воспитания самой матери и собственного взгляда на жизнь и не зависит от того, какой ребенок родился. Мало ли подобных матерей с обычными детьми? Разве в таком случае ищут причину в детях?
"Люди с синдромом Дауна не могут быть симпатичными, их не должны показывать по телевидению и писать о них"
Когда рождается обычный ребенок - это праздник . Врачи поздравляют счастливую семью. В тот момент все уверены, что ребенка ожидает хорошее будущее: он наверняка перевернется раньше сверстников, на горшок станет проситься месяцев в 7, заговорит до года, пойдет в сад с углубленным изучением иностранного языка, в школе будет круглым отличником и так далее. Это - ожидания , и они есть у всех сознательных родителей.
Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, история чаще всего такая: врач рассказывает перепуганной маме, какие кошмары ей предстоят. Ребенок не заговорит, никогда не научится ходить в туалет и есть, он будет обузой и бременем, еще впереди период полового созревания, и уж тем более никакой "пользы для общества". Это - тоже ожидания, только противоположные первым. В отношении людей с синдромом Дауна исторически сложилась культура низких ожиданий. От них не ждут ничего хорошего! И эти ожидания влияют на культурное понимание того, чего достигают люди с синдромом Дауна. Реальность такова, что все люди с синдромом Дауна разные. Как и все остальные люди тоже! Кто-то добивается более успешен, кто-то менее. Но культура низких ожиданий не признает способности людей с синдромом Дауна и другими особенностями развития и обесценивает их достижения.
Социальная пенсия в 8 704 рубля в месяц.
Ежемесячная дополнительная денежная выплата в размере 1 544 рубля.
Ежемесячная компенсационная выплата неработающему трудоспособному лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет и инвалидами с детства первой группы в размере 5500 рублей для родителей и опекунов; в размере 1200 рублей для других лиц.
Набор социальных услуг (с 01.02.2016 стоимость составляет 995 рублей 23 коп.). В составе лекарств, санаторно-курортного лечения и бесплатного проезда междугородным транспортом к месту лечения и обратно, пригородным железнодорожным транспортом. Тут можно отказаться от получения одной услуги или всех сразу в пользу компенсации.
Подробности — в приложении.
Оборудование жилого помещения ребенка-инвалида специальными средствами и приспособлениями в соответствии с ИПРА (индивидуальной программой ререабилитации или реабилитации инвалида).
Компенсация расходов семьи на оплату жилых помещений и коммунальных услуг, на уплату взноса на капитальный ремонт общего имущества в многоквартирном доме, в размере 50 процентов от социальной нормы.
Первоочередное получение земельных участков для индивидуального жилищного строительства, ведения дачного хозяйства и садоводства.
Оплата проезда ребенка и сопровождающего междугородним транспортом к месту лечения и обратно.
Санаторно-курортное лечение при отсутствии противопоказаний, причем с предоставлением
путевки той же длительности и условий сопровождающему лицу.
Трудовые льготы родителям
Запрет на ночные дежурства.
Служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работе в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни только с письменного согласия.
Запрет на расторжение трудового договора по инициативе работодателя с родителем, являющимся единственным кормильцем семьи с ребенком-инвалидом, за исключением случаев грубых нарушений и дисциплинарных взысканий с сотрудника, а также случая ликвидации организации.
Неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю одному из родителей.
Четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц одному из родителей — могут быть разделены ими между собой по усмотрению.
Ежегодный оплачиваемый отпуск одному из родителей в удобное для него время.
Коллективным договором могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для родителей время продолжительностью до 14 календарных дней.
Льготы при получении образования ребенком-инвалидом
Преимущественное право зачисления на обучениее по программам бакалавриата и специалитета за
счет бюджета в пределах установленной особой квоты учреждения высшего образования.
Государственная повышенная социальная стипендия.
Бесплатные подготовительные курсы федеральных государственных вузов.
Вступительные испытания для абитуриентов-инвалидов проводятся в отдельной аудитории с особыми условиями, их продолжительность может увеличиваться до 1,5 часа.
Можно использовать на экзаменах и вступительных испытаниях необходимые ученикам-инвалидам технические средства, учреждением должны соблюдаться особые материально-технические условия для комфортной учебы ребенка-инвалида.
Государственный выпускной экзамен (ГИА) по всем учебным предметам по желанию ребенка и родителей проводится в устной форме; для глухих и слабослышащих, детей с тяжелыми нарушениями речи — напротив в письменной.
Для обучающихся, имеющих медицинские показания для обучениея на дому и соответствующие рекомендации психолого-медико-педагогической комиссии, экзамен организуется на дому.
Любые специальные условия обучениея в соответствии с ИПРА (индивидуальной программой ререабилитации или реабилитации инвалида).
Все очень подробно — в приложении.
Предоставляются работающим родителям, чей доход облагается налогом по ставке 13% и не превышает 350 000 рублей.
Налоговый вычет производится на каждого ребенка в возрасте до 18 лет, а также на каждого учащегося очной формы обучениея, аспиранта, ординатора, интерна, студента, курсанта в возрасте до 24 лет.
Предоставляется в двойном размере единственному родителю (приемному родителю), усыновителю, опекуну, попечителю.
Налоговый вычет за каждый месяц налогового периода распространяется на родителя, супруга (супругу) родителя, усыновителя, на обеспечении которых находится ребенок, в следующих размерах: 1 400 рублей — на первого ребенка; 1 400 рублей — на второго ребенка; 3 000 рублей — на третьего и каждого последующего ребенка; 12 000 рублей — на каждого ребенка в случае, если ребенок в возрасте до 18 лет является ребенком-инвалидом или инвалидом I или II группы до 24 лет, при условии его обучениея в колледже или вузе.
Существует налоговый вычет на обучение
е в образовательных учреждениях, — в размере фактически произведенных расходов на обучениее, но до 50 000 рублей.
А также налоговый вычет на лечение — медицинские манипуляции и лекарства. Ребенку, родителю, его супругу (супруге), другим детям (в том числе усыновленным) в возрасте до 18 лет.
21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна. Только от 2% до 10% таких людей в Европе трудоустроены на открытом рынке. Почему так происходит и где могли бы работать люди с синдромом в Украине, узнавала репортер НВ Саша Горчинская.
По статистике Всемирной организации здравоохранения приблизительно каждый семисотый ребенок в мире рождается с синдромом Дауна. Эта вероятность одинакова для жителей всей планеты независимо от того, в каком климате и регионе проживают родители ребенка, какой образ жизни ведут, имеют ли они хронические заболевания и вредные привычки.
Вместо стандартного для каждого человека набора из 46 хромосом люди с синдромом имеют 47. Почему так случается — неизвестно. А это значит, что предугадать рождение ребенка с синдромом Дауна нереально.
Люди с синдромом Дауна отличаются своей внешностью: часто имеют раскосые глаза, плоское лицо, маленький нос, увеличенный язык, слегка измененную форму головы. Кроме этого, у них наблюдаются и особенности умственного развития: могут быть сложности с коммуникацией, ментальные нарушения разной сложности.
Воспитание детей с синдромом Дауна требует дополнительных усилий. К примеру, такие малыши нуждаются в занятиях с логопедом и дефектологом, дополнительном внимании родителей и специалистов.
Несмотря на то, что синдром Дауна считается патологией, при правильном воспитании и своевременной социализации такие люди в большинстве обучаемы и могут достигать успехов в жизни, говорит Иванна Вихтинская из ВБО Даун Синдром. Правда, при условии, что и в детском возрасте, и во взрослой жизни их будут сопровождать и поддерживать.
“Им не рекомендуется работать по стандартному графику — лучше, если это неполный рабочий день. Они хорошо выполняют простые рабочие функции, например, расфасовка товаров, работа в торговом зале — раскладывание на прилавке. То есть, часто повторяющиеся операции”, - объясняет Вихтинская. Рядом с такими людьми в любом случае должны быть сопровождающие — те, кто будет подсказывать, следить за процессом, направлять и обучать.
Люди с синдромом могут найти себя и в творчестве. Многие из них плохо говорят, но хорошо рисуют и обладают визуальной памятью. Распространенное явление для разных стран, в том числе, и для Украины - показы мод с участием детей с Даун-синдромом. Мировой опыт показывает, что если приложить достаточно усилий, здесь можно добиться больших успехов.
Например, австралийка Мадлен Стюарт в свои 22 — первая в мире профессиональная модель с синдромом, она дважды выходила на подиум Недели моды в Нью-Йорке. 34-летняя американская модель и актриса Джейми Брюэр снималась в популярном телесериале Американская история ужасов. Американец Крис Берк, которому сейчас 53, снялся в нескольких лентах, самая известная его работа — роль в сериале Жизнь продолжается.
Испанец Пабло Пинеда стал первым в Европе человеком с синдромом Дауна, который получил университетское образование. Он работает преподавателем, снимается в фильмах и даже получил за свой талант премию Серебряная раковина.
А в этом ролике шестилетней давности, созданном организацией Down Syndrome International, сняли людей с синдромом Дауна со всего мира на их рабочих местах. Парикмахеры, аптекари, оцифицианты, массажисты и продавцы-консультанты — они работают в совершенно разных сферах.
Все эти истории — доказательство того, что люди с синдромом могут жить активно, заниматься любимым делом и зарабатывать деньги. Но только не в Украине. Что же пошло не так?
“Для Украины [трудоустройство людей с синдромом Дауна] — это экзотика. Поэтому на данный момент даже отсутствует четкая статистика, сколько таких людей смогли устроиться на работу”, - рассказывает НВ Иванна Вихтинская. Она координирует проект “Поддерживаемое трудоустройство”.
За минувший год в его рамках смогли трудоустроить пятерых человек с синдромом. И это она называет большим успехом для Украины. Однако даже если бы украинские компании начали повально предлагать места людям с синдромом, вряд ли в стране резко бы нашлось столько желающих.
“Все растут в совершенно разных условиях. Раньше родители часто отказывались от детей с синдромом Дауна. Те попадали в детские дома. Получается, что сейчас, когда они уже выросли, то все равно остаются неадаптированными для полноценного пребывания в социуме. Все потому что с ними не занимались в детстве”, - объясняет Вихтинская.
Долгое время синдром Дауна оставался для многих чем-то, совершенно неизученным. Все, что было известно - что у таких людей есть ментальные нарушения. Их считали “неполноценными”, неспособными к обучению и запоминанию. Поэтому многих мам призывали отказаться от новорожденного с синдромом еще в роддоме - мол, все равно воспитать его “нормальным человеком” не удастся.
Надежда Голубенцева из Киева родила сына Евгения в 1991-м. Она вспоминает: когда узнала, что у ребенка - синдром Дауна, сразу же пошла к ведущим врачам, чтобы разузнать, что же это и как ей обращаться с сыном.
“Я им говорю: просто скажите, что мне с этим делать. А они и сказать-то толком ничего не могли”, - говорит Голубенцева. Мы встречаемся с ней субботним утром в офисе организации Каритас Киев на Левом берегу столицы.
На чаепитие сегодня здесь собрались родители молодых людей с синдромом Дауна. Их детям, в среднем, от 20 до 30-ти. Поэтому вопрос трудоустройства для этих семей стоит очень остро.
Сын Голубенцевой любит готовить и даже выучился на повара. В прошлом году участвовал в выставке Що важливо в столичной галерее IZONE. [Сейчас и до 31 марта эта выставка экспонируется в музее современного искусства Одессы]. Тогда НВ уже встречалось с Голубенцевыми: Надежда Михайловна рассказывала, что Женя хотел бы работать охранником в супермаркете. Но с тех пор он так и не трудоустроился.
Другой пример — 29-летний Валентин Радченко. Его еще до Евромайдана пригласили поработать в редакции газеты KyivPost. Валентин приходил туда дважды в неделю и оставался на 3-4 часа. Делал для сотрудников кофе, поливал цветы, помогал, где было необходимо. Однако после начала Революции Достоинства газета отказалась от услуг парня, объяснив все внутренними перетасовками.
“Ему нравилось там работать, и, возможно, мы могли бы устроить его куда-то еще. Но сейчас для этого нужно взять справку в Киевском городском центре социальной экспертизы о том, что ему разрешено работать в специально созданных условиях”, - рассказывает мама Валентина, Галина Радченко. Пока мы с родителями общаемся, их дети занимаются в помещении ВБО “Даун Синдром” в квартале отсюда.
Эту справку, по словам женщины, получить затруднительно. Лицам с первой группой инвалидности, такой, как у Валентина, в соцучреждении могут отказать, сославшись на законы. Либо предлагают маме отказаться от первой группы и оформить Валентину вторую. Человека без справки работодатели не могут официально трудоустроить — как вариант, организуют это как стажировку, практику или временную работу по контракту.
“Вся проблема в том, что и работники социальных учреждений, и врачи — многие из них вообще не понимают, зачем таким людям, как мой Валентин, работать. Им непонятно, для чего людям с инвалидностью развиваться”, - разводит руками Галина.
Однако это по-настоящему необходимо. Ведь это сейчас за молодыми людьми еще могут присматривать их родители и близкие. Но когда-то наступит время и те останутся совсем одни. Им нужно будет выживать самостоятельно.
Надежда Голубенцева рассказывает, как однажды решила прозвонить знакомых родителей, у которых есть дети с синдромом такого же возраста, как и ее сын. Она хотела узнать, чем занимается эта молодежь. И сильно удивилась.
“Большинство из них просто сидят дома, а самостоятельно могут выйти на улицу только чтобы выгулять собаку под окном, - делится женщина. - Часто так случается потому что их родители стареют и уже не могут куда-то возить своих сына или дочь. Но иногда они просто не считают нужным это делать. Одна знакомая мама мне сказала, что когда она умрет, ее дочь скорее всего попадет в психдиспансер. И она ничего не собирается с этим делать”.
30-летняя Анна Сапон — одна из той пятерки трудоустроенных людей с синдромом Дауна. На днях она отмечала год, как работает в супермаркете Ашан возле станции метро Черниговская. Работает трижды в неделю по 4 часа, помогает клеить ценники на товары.
“Она откладывает деньги, так что этого хватает на одежду, обувь, все необходимое - то есть, работает сама на себя. Но она там, в первую очередь, ради социализации”, - рассказывает отец Ани, Сергей Сапон. На этой встрече сегодня он - единственный папа среди мам.
Вместе с трудоустройством появились и новые вызовы: Аню приходилось учить основам рабочего этикета, ей рассказывали, как разграничивать отношения дома и на работе.
Сергей Сапон говорит, что работа сделала Аню более методичной и самостоятельной. Но обо всем этом нельзя было бы и мечтать, если бы с ней усиленно не занимались с детства:
“Мы постоянно возили ее на занятия в другой конец города, хоть это и было сложно, занимало много времени. Но если бы мы этого не делали, сейчас Аня была бы совсем другой”.
Мужчина подчеркивает, что людям с синдромом Дауна очень важно бывать среди людей, в разных коллективах. Так они приобретают необходимые навыки коммуникации.
Как белые вороны
Еще один вопрос - любой ли коллектив готов принять человека с синдромом Дауна. Рядом с Сергеем - его 12-летняя дочь Юлия, младшая сестра Анны Сапон. Юлия пришла сюда с папой, потому как хочет, чтобы Аню считали обычным человеком.
“В моей школе дети часто используют слово “даун” как ругательство, - признается Юлия. - Когда я говорю им, что у моей сестры синдром Дауна, они спрашивают: “А как это?” Я не могу пригласить домой одноклассников, потому что не знаю, как они отреагируют”.
Девочка добавляет, что всегда готова защитить старшую сестру, постоять за нее. Она говорит: чтобы сопровождать людей с синдромом Дауна по жизни, нужны лишь две вещи — время и желание.
“И то, и другое у меня есть”, - честно заявляет Юлия.
Пиктограмма (от лат. pictus — нарисованный и греч. γράμμα — запись) — знак, отображающий важнейшие узнаваемые черты объекта, предмета или явления, на которые он указывает, чаще всего в схематическом виде.…
Замовити посібники можна за телефонами: 067 135 71 66 093 792 6232 Fb.me/dyvogra www.dyvo.toys Скачати превью посібника: http://perspectiva21-3.com.ua/wp-content/uploads/Learn_with_joy_www.pdf…
В целях передачи накопленного опыта, как иностранного, так и полученного в результате работы Центра Раннего Развития, рады представить Вашему вниманию — информационный пакет для родителей. В который войдут: буклет «Синдром…
Приглашаем Вас принять участие в благотворительном проекте «Серебряная монетка», который был организован совместно с УкрСиббанк. Цель проекта — сбор средств для комплексной диагностики и консультирования детей с синдромом Дауна и…
Меня зовут Оксана Шейко. Вы можете обращаться ко мне за консультацией по вопросам социального обеспечения.
Вы можете связаться со мной по телефонам (097) 578-81-52, (093) 811-36-79 или по E-mail: [email protected]
Обратите, пожалуйста, внимание, что в связи с особенностями моей работы, я не всегда смогу сразу ответить на ваш звонок. Я перезвоню вам в течение дня. Ко мне проще дозвониться до 10 утра или после 19 часов вечера.
Есть много вопросов, которые могут возникнуть в течение нашей жизни. Обращайтесь, поможем.
Полезная информация
Вопросы, связанные с назначением и выплатой государственной социальной помощи нашим детям, регулируются Законом Украины «О государственной социальной помощи инвалидам с детства и детям-инвалидам».
Причина, группа инвалидности, срок, на который устанавливается инвалидность, определяются органом медико-социальной экспертизы. Этот орган должен разъяснять людям их права на государственную социальную помощь.
Размер государственной социальной помощи
До 6 лет — минимум 877,7 грн.
От 6 до 18 лет — минимум 952,7 грн.
Надбавка на уход
1 прожиточный минимум на одного из родителей (на ребенка-инвалида подгруппы А);
50% прожиточного минимума на одного из родителей (на ребенка-инвалида которым не установлена подгруппа А)
Порядок обращения за государственной социальной помощью
Заявление о назначение социальной помощи подается в управление труда и социальной защиты населения по месту жительства.
К заявлению прилагаются следующие документы:
— справка о заработной плате родителей;
— справка о месте жительства;
— если требуется, справка из налоговой.
Действуют льготы на проезд детей и их сопровождающих
Льгота коммунальная
Семья, имеющая ребенка-инвалида, имеет право на 50% скидку при выплате коммунальных услуг.
Льгота на дополнительный отпуск на ребенка инвалида
Плюс 10 дней на оздоровление.
Льгота на получение жилья
1.
Соберите все документы, свидетельствующие о вашем статусе инвалида (справку МСЭ, справку из ПФ о размере пенсии, заверенные копии программ по реабилитации).
2.
Соберите все документы, свидетельствующие о вашем праве на улучшение жилищных условий (выписка из домовой книги и справка о составе семьи, выписка из кадастрового паспорта и план квартиры).
3.
Если ваш доход ниже уровня прожиточного минимума, возьмите на работе справку о размерах вашей зарплаты. То же должны будут сделать и члены вашей семьи. В том случае, если вы (или ваши родственники) не имеете работы по состоянию здоровья или по причинам экономического характера, вам понадобится трудовая книжка или иной документ о вашем последнем месте работы или учебы. Представьте эти документы в отделение соц защиты населения для получения справки о статусе малоимущей семьи.
4.
Встаньте на учёт по месту работы (или по месту жительства) в качестве нуждающегося в предоставлении бесплатного жилья, предъявив все документы. Закон допускает ситуации, когда инвалид (или родители ребенка-инвалида) стоят в очереди на получение квартиры и в обоих местах. Для того чтобы встать на учет, вам потребуется определенный пакет документов, а именно:
- заявление (с подписями всех членов семьи);
— паспорт (паспорта), свидетельства о рождении;
— ИНН и СНИЛС;
— свидетельство о заключении или о расторжении брака;
— документы, которые подтверждают ваши права на существующие льготы;
— справки об уровне доходов каждого из членов семьи (в том числе и из налоговых органов);
— справки об отсутствии у вас (и ваших родственников) иных жилых помещений;
— справка из ГИБДД об отсутствии (или наличии) у вас средств автотранспорта.
5.
Если по медицинским и иным показаниям вас (или вашего ребенка-инвалида) необходимо будет поместить в государственное специализированное учреждение, то право на пользование квартирой будет утрачено через 6 месяцев.
Льгота на получение автомобиля
В соответствие с Порядком обеспечения инвалидов автомобилями, родители или родственники могут купить автомобиль «Таврия» на льготных условиях, выплатив 7% от её стоимости.
Адресная помощь на оплату жилищно-коммунальных услуг (только для жителей Днепропетровска)
Исполнительный комитет Днепропетровского горсовета принял решение о адресной помощи на оплату жилищно-коммунальных услуг семьям в составе которых есть ребенок-инвалид.
Размер адресной помощи составляет 100 грн в месяц.
Документы для адресной помощи:
— заявление одного из родителей;
— справка о месте жительства.
Документы подаются в отдел соц. защиты населения.
Примерно в каждые семисотые роды в мире, без поправок на этническую группу и социальный класс, рождается ребенок с синдромом Дауна. В нормальных странах они становятся полноценными членами общества, пусть с особыми потребностями, а в Украине – дискриминируемой прослойкой, синонимом умственной отсталости.
Если судить по обществу и государству по его заботе о самых незащищенных категориях населения (детях, стариках и инвалидах), то Украина и тут займет почетное лидерство. В конце списка. Например, несмотря на то, что сейчас в стране проживает около 15 000 людей с синдромом Дауна, из которых около восьми тысяч – это дети (ежегодно рождается более 400 малышей с этой генетической аномалией), за 20 лет независимости в стране не появилось ни клинического протокола по этому заболеванию, ни профильных специалистов, ни государственных центров помощи таким людям и их семьям, ни даже стандарта сообщения этого диагноза родителям в роддомах.
О возможности свободно посещать дошкольные и школьные учреждения, получать профессию и создавать семьи украинцам с синдромом Дауна даже не приходится мечтать (99% людей с этой аномалией старше 18-ти лет – безработные). При этом, даже с получением пенсии по инвалидности этим людям не так просто – при оформлении инвалидности родителями детей с синдромом Дауна врачебно-консультативные комиссии по своему усмотрению устанавливают различные сроки действия медицинских заключений, которые являются основанием для получения пенсии на детей-инвалидов. Хотя значительно проще было бы пожизненно и автоматически присваивать людям с врожденной генетической аномалией статус инвалида и пенсию.
В Украине за право таких людей быть частью общества с 2003 года борется Всеукраинская благотворительная организация «Даун Синдром», объединяющая более 520 семей, в которых воспитываются дети с синдромом из всех регионов Украины. Это сообщество – одно из немногих, где родители могут получить поддержку, помощь или просто совет. Сегодня ее активисты традиционно провели акцию, приуроченную ко Всемирному дню людей с синдромом Дауна, и передали президенту Украины письмо с требованием утвердить Государственную программу по синдрому Дауна.
Но это заболевание, с которым нужно не столько бороться, сколько – жить. По крайней мере, так считают наши героини – в прямом смысле этого слова – мамы детей с парой лишних хромосом. Ниже – их истории.
Татьяна Михайленко, (директор по развитию ВБО «Даун Синдром») мама 9-него Льва:
Льву сейчас 9 лет. Это третий ребенок, «поздний», поэтому я с 12-ти недель четко проходила все анализы, стояла на учете. Мы прошли все исследования, все существующие маркеры. Первые дети у меня здоровы. Лев родился в Москве и в этом смысле мне очень повезло. Во-первых, это был 2004-ый год, и в Москве тогда уже достаточно активно работал британский Фонд, который помогает семьям детей с синдромом Дауна. Во-вторых, мне повезло, во всяком случае, очень смягчило удар то, как корректно и осторожно повела себя со мной врач, принимавшая роды.
Она мне сказала об этом очень аккуратно. Ни слова о том, что это будет «растение», которое меня никогда не узнает. А потом она плакала вместе со мной. Как я потом уже узнала, рождение ребенка с синдромом Дауна – это шок не только для роженицы, но и для врача. Оказывается, и врачу, принявшему роды, тоже непросто.
Отказаться от него мне никто не предлагал, только, когда пришло подтверждение диагноза, заведующая спросила: «Это как-то влияет на ваше решение?» На мое решение это никак не повлияло. У меня и мыслей отказаться от ребенка не было. Хотя недоуменные взгляды медсестер, когда я приходила и требовала дать его покормить (он родился недоношенным и находился в аппарате искусственного дыхания) были. Но я все равно приходила и кормила. Вообще, это, конечно, тяжелейший момент. Сложно с кем-то об этом говорить, сложно даже сообщить кому-то об этом.
Особенностей в уходе за таким ребенком почти никаких. Это зависит от того, есть ли и какие другие заболевания. Больше требуется внимания общему укреплению организма: лечебно-физкультурные мероприятия, все то, что может укреплять мышцы. А весь остальной уход – как для любого другого ребенка.
Я никогда не воспринимала мое… скажем так… особенное материнство, как жертву. Вообще, любой ребенок требует некоторой жертвенности от родителей. Этот требует большего внимания, какой-то большей настойчивости. Но я очень хотела этого третьего ребенка, я хотела быть мамой и стала ею. Жертвенность — это неправильное слово в данном случае. Да, этот ребенок требует больше времени, требует обучения, собственных знаний, нужно расти. Требует какой-то организации жизни. Но это нормальное отношение родителя.
Социализация таких детей – это то, над чем мы бьемся в организации «Даун синдром». Мы хотим, чтобы наши дети были приняты в обществе наравне с другими детьми, как это есть в цивилизованном мире.
До момента начала академического образования в этих странах вопрос интеграции, вообще не стоит. Они со всеми живут и учатся на равных. Особенности начинают проявляться только тогда, когда академические знания нужны.
Наше общество, в силу многих причин, в том числе и советского прошлого, недружественно к ним. Мы вообще редко видим инвалидов на улице, и мне кажется, что тут – главная проблема. Люди должны знать и видеть, что инвалиды есть, они существуют. Но это – процесс поступательный, европейские общества через это проходили. Они уже изменились, а мы еще плетемся в хвосте. Но я верю, что когда мой ребенок будет заканчивать школу, у него уже будет возможность и специальность получить, и работать, и появляться в обществе, ничего не опасаясь.
Я уверена, что возможности получить Нобелевскую премию по физике не определяет ценности человека. Другие качества важны.
Славянский феномен ругательного слова «даун» уникален. Да, это диагноз, но прежде — это человек, у которого есть этот диагноз.
Самое сложное, с чем сталкиваются семьи, в которых появляется такой ребенок — отсутствие информации и некое отрицание общества. Поэтому очень важно иметь возможность сразу дать объективную информацию и о синдроме, и о возможной помощи и поддержке… Поэтому мы и требуем, чтобы была сформирована государственная программа, в которой пошагово, начиная с рождения, медсопровождения, раннего развития, образования, социализации и т. д. были прописаны эти шаги.
Автоматически инвалидность при синдроме Дауна не присваивается. Почему-то… Но мы оформили. Я настояла. Взрослой инвалидности по синдрому нет. Почему? Ведь это не лечится! Это не болезнь. Поэтому нужна государственная программа, чтобы эти вопросы регулировать.
У нас дела со школой обстоят хорошо. Мой ребенок ходит в экспериментальный класс в школу-интернат №26. Мы надеемся, что программа, по которой дети наши там сейчас учатся, будет утверждена и получит гриф Минобразования. Тогда мы сможем давать ее родителям, специалистам, и дети смогут заниматься и получать аттестат. Вообще, диалог с министерством образования как-то идет, а вот с министерством здравоохранения – не очень.
В регионах все сложнее. Все держится только на человеческом факторе - где-то родители активные, где-то специалисты, что-то знающие. А хочется, чтобы помощь для семей, где есть дети с синдромом, была системной, чтобы был путь, карта, по которой можно идти. В Испании, например, которая меньше Украины, все организовано так, чтобы человек на расстоянии не более часа езды от своего дома мог получить помощь и поддержку, там Ассоциация имеет 83 организации, а к нам, в Киев, едут за помощью, например, из Тернополя…
За границей люди с синдромом Дауна осваивают множество профессий: работают в кафетериях, в Макдональдсе, в отельном бизнесе. Популярная профессия для них — ассистент воспитателя в специальных школах. В офисах помощниками работают. Специальные программы их готовят работниками в домах престарелых. Потому что они очень хорошо ладят со стариками.
У меня не сохранилась семья с рождением такого ребенка. Поэтому мы и вернулись из Москвы, когда Леве исполнилось четыре года. Но думаю, это совпало и с кризисом сорокалетия у супруга. Он еще два года как-то бился, а потом… Но мы поддерживаем отношения нормальные. Дети мои спокойно восприняли появление такого брата. Синдром не отменяет родства. Никто из друзей и кумовей не пропал из нашей жизни, как это нередко бывает. И радует, что сейчас мы в нашей благотворительной организации все чаще мы видим семьи, в которых именно папа вытаскивает маму из тяжелейшей послеродовой депрессии и тащит на себе всю эту ситуацию.
Я не хочу говорить, что это просто. Это не просто, но и не страшно. Это – иное материнство. Но все равно это – материнство. И если вы спросите, кто из моих троих детей самый сложный, то я отвечу – средняя девочка, самая одаренная…
Галина Радченко, мама 23-его Валентина:
Валентин – средний из троих детей. У меня еще есть две дочери. Он очень долгожданный и планируемый мальчик. Беременность протекала хорошо, ничто не предвещало такого… Сразу после рождения опытная акушерка что-то заметила и нас отправили к генетикам. Хотя результат был на лицо, или даже на лице… Мне даже его не показывали сперва, не давали три дня, и ничего не говорили. А потом все начали уговаривать отказаться от сына и говорили о том, что нас ждет. Поэтому первый месяц я вообще не помню – полный туман, шок, слезы. Прошел он у меня после того, как меня из детской консультации направили к психиатру и он спокойно и четко рассказал мне, что это и как с этим жить.
Мы с трудом добились возможности посещать детский сад, но попали туда. Школа-интернат была обычная, советского типа, детей было немного. Пройти комиссию медико-педагогическую в садик было ерунда. А вот потом такая же комиссия запретила нам посещать школу – как необучаемым, но мы пошли на республиканскую медико-педагогическую комиссию и нам дали добро на учебу. Вообще, самое сложное было – это хождение по разным кабинетам, это вырванные годы для родителей…
Читать он умеет, хоть и не всегда понимает смысл прочитанного, но для жизни в социуме этого уровня достаточно. Прочесть вывеску или программу телепередач он может прекрасно. Приспосабливаемость к жилищным условиям очень хорошая. На местности он ориентируется прекрасно, но вот снять деньги с карточки банковской – тут проблемы. Надо водить за руку. Есть вещи, которым я и не пытаюсь его обучить. Например, как оплатить коммунальные счета. Сама в них путаюсь, поэтому и не берусь ему объяснять.
У детей с синдромом, кстати, шикарная память. Три-четыре слова английских ему скажешь – разбуди среди ночи и он повторит. Их можно натаскивать, давать им нужную информацию, и они могут вполне нормально жить в обществе.
Еще он ПТУ учился. На обувщика. Первый год был достаточно успешным, а потом это ему немножко надоело, уходил на учебу и возвращался через полтора часа. С горем пополам закончил. Хотели еще на другую специальность пойти, может, на повара. Но директор не захотел связываться с этим. Вот, год сидели дома.
В прошлом году он официально устроился работать в иностранное издательство с помощью организации «Даун синдром». Работаем мало, два дня, пару часов в неделю. Сперва сортировал журналы, а сейчас готовит чай и кофе. Знает, кто что пьет, приходит, готовит и разносит. Получает зарплату и любит планировать, что на нее купить. Гордится, когда я говорю, что что-то куплено на его деньги.
Очень часто у детей с синдромом Дауна бывают болезни сердца и они получают инвалидность по сердечным заболеваниям. После 18 лет такие дети они получают взрослую инвалидность. За первую группу доплачивают 1200-1400 гривен. У нас пенсия – 900. До 18 лет мы вообще копейки получали и никаких льгот не имели.
В магазин ходим вместе, он прекрасно справляется с выбором продуктов, но расплачиваюсь на кассе я сама. Хотя техникой мы овладеваем. Мы с ним вместе закончили компьютерные курсы. Так что и компьютером он владеет, правда, добраться к нему пока не может. Компьютер у нас один в семье, и им дочка-студентка пользуется в основном. Но мы собираем деньги на новый для Валентина, личный.
Были трудности в момент полового созревания. Мы пытались найти ему подружку, это, но Валентину не нравятся себе подобные. А нравятся киношного вида дамы. Вообще, личную жизнь устроить можно, но он пока никого к себе не подпускает.
Сын очень нежный, внимательный, сразу замечает все перемены в настроении. Никогда не выйдет из троллейбуса, чтоб руки не подать. Из него прекрасная сиделка может быть. Когда моя мама болела, он замечательно ухаживал.
Сейчас все же легче, чем было 20 лет назад. У нас тогда для таких деток был один детский сад на Лесном массиве, и мы пятью видами транспорта в ужасных условиях добирались в него, а теперь все больше и больше таких садиков для детей, и социальные службы лучше работают.
Еще хорошо, что они начинают появляться на улицах, среди людей. В моем детстве, например, я только одного такого человека помню, и он был, как изгой. А сейчас они ходят, общаются. Не хватает только мест, где бы они, уже взрослые, могли собираться. Например, клубов по интересам.
Без юмора в этой ситуации нельзя. Иногда в общественном транспорте все пугаются его голоса, но я всегда шучу и обстановка разряжается. Это именно надо так воспринимать, потому что если зациклишься на этом, то будет очень тяжело. Без оптимизма тут нельзя.
А вообще, у меня у двоих сотрудниц – дети его возраста. Так мой – ангел по сравнению с ними. Хотя и творит иногда, бог знает что… Но с этим нужно научиться жить. Бывало, придешь домой, а он уже перестановку мебели сделал, например. Или вот на масленицу все блины дома съел.
Читайте также: